La drépanocytose est une maladie génétique : «On nait avec et on meurt avec». Si tel est le cas, comment peut-on expliquer l’importance d’une Journée mondiale de lutte contre celle maladie ? Il est évidemment bien possible de lutter contre la drépanocytose en investissant sur la prévention. Le thème de cette édition 2014 «Collabo­ra­tion et prise en charge de la drépanocytose» explique le président de l’Association des patients, Ma­guèye Ndiaye, l’importance du soutien de tous pour soulager la douleur des patients. «Le thème de cette année met en exergue l’importance du soutien de tous les partenaires publics, privés et communautaires pour le renforcement du dépistage et de prise en charge des patients», a soutenu le représentant de l’Oms. «Le meilleur moyen de lutter contre la drépanocytose, c’est la prévention», disent les spécialistes.

Pour éradiquer ce mal, on le coupe à la racine. Et pour éradiquer la drépanocytose, il faudra privilégier la prévention mais surtout le dépistage. Par exemple, le test prénuptial pourrait éviter la reproduction de la forme «Ss» la plus redoutée. Dans ce cas, il faudrait, à l’instar du Programme national de lutte contre le paludisme, des programmes de lutte con­tre la Vih Sida, instaurer un Pro­gramme national de lutte contre la drépanocytose «puisse qu’elle est déclarée par les Nations-Unies et le Sénégal l’a reconnue comme problème de santé publique».

Aujourd’hui, le dépistage semble être le seul moyen de lutte contre la drépanocytose. Si les adolescents sont dépistés à l’âge de 15 ans, garçons comme filles, l’âge d’avant la reproduction, l’on pourrait s’avoir à l’instar du Sida, qui est drépanocytaire et de quelle forme. Et ainsi, on pourrait éviter les mariages entre deux personnes du gène Ss. A défaut de cela, il est aussi souhaitable de dépister les enfants dès la naissance et les prendre en charge pour éviter certaines complications.

20 000 décès par an

Au Sénégal, le taux de prévalence de la drépanocytose est de 10%. Bref, elle est à l’origine de 20 000 décès par an. Pourtant, la drépanocytose est méconnue par le grand public, du moins sénégalais. La preuve, il n’existe pas de nom pour désigner cette maladie dans les langues nationales. Les gens l’assimilent à des choses mystiques et les victimes sont souvent stigmatisées, surtout les mères des enfants drépanocytaires tout simplement parce qu’elles ont donné naissance à des drépanocytaires. Mais à qui la faute, sont-elles responsables de la maladie ?

Les patients, à travers leur association, ne demandent qu’une seu­le chose : Une bonne prise en charge. Il s’agit de la réduction du coût des médicaments mais surtout la démultiplication des centres et unités de traitement de cette maladie dans les régions accompagnée d’une formation de personnel suffisant. Ce qui semble être les défis des autorités sanitaires nationales et mondiales.

Au niveau de l’Organisation mondiale de la santé (Oms), les stratégies de lutte contre la drépanocytose proposées dans la stratégie régionale s’articulent autour des points suivants : amélioration de la prise en charge clinique et au laboratoire à tous les niveaux du système de santé, formation de personnels de santé et mise au point de protocole de traitement, fourniture de conseils et de tests génétiques, une meilleure accessibilité géographique et financière des services de soins de santé et une sensibilisation des publics dans les établissements scolaires, les communautés, les formations sanitaires à travers les médias et les associations.

Écrit par Khady SONKO

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