Plus qu’une plaidoirie, c’est un cri de cœur qui a été lancé hier, par les patients et acteurs de la lutte contre la drépanocytose. «Plus jamais de nouveau-nés porteurs de traits drépanocytaires». Tel est le message qui mobilise les patients, parents et médecins traitant de cette pathologie génétique pour l’édition 2014 de la journée mondiale de la drépanocytose, sous le thème: «La coopération et prise en charge.» «La coopération est la seule chose qui permette la prise en charge, car le problème fondamental, c’est la prise en charge. Il y a aussi le coût, la méconnaissance de la maladie, l’absence de structures décentralisées, car les patients quittent Ziguinchor pour une consultation à Dakar», a soutenu Maguèye Ndiaye, président de l’Association de la lutte contre la drépanocytose hier, en conférence de presse en prélude à la journée mondiale de cette maladie prévue demain.

La drépanocytose est la maladie génétique la plus répandue au monde, touchant environ 100 millions de personnes dans 150 pays au monde avec un taux de prévalence de 10 à 40% en Afrique noire, selon les pays dont 12.000 à 200.000 naissances par an.

Au Sénégal, les statistiques font froid au dos. Et pourtant, d’après les acteurs de la lutte, il n’existe au Sénégal qu’un seul professeur agrée et 5 pédiatres pour la prise en charge de la drépanocytose. Cette lutte se traduit par la prévention, le dépistage, le diagnostic précoce de la maladie qui est devenue un problème de santé publi­que avec 10% de taux de prévalence et touche 500.000 nouveau-nés. «Elle est la cause de 200 décès chez les enfants avant l’âge de cinq ans», renseigne Indou Dème Ly, pédiatre à l’Hôpital Albert Royer de Fann.

La forme majeure de la maladie touche 0,7%, soit 1700 nouveau-nés par an. Alors qu’elle continue de faire des dégâts, la prise en charge de la drépanocytose reste très coûteuse en raison de l’insuffisance de structures et de personnels qualifiés. «Le coût du traitement est estimé à 500.000 francs Cfa par an et par sujet et les rares centres de prise en charge se concentrent dans la capitale sénégalaise», a fait remarquer Dr Ly. Avant d’ajouter : «Les patients font des milliers de kilomètres pour venir faire leurs consultations à Dakar. Ils voyagent dans des conditions très difficiles, parfois, ils y en a qui font des crises en plein voyage dans les véhicules de transport en commun.»

L’Hôpital Albert Royer de Fann a reçu en consultation environ 2.800 jeunes patients, selon Dr Indou Dème Ly, qui recommande l’acceptation de la maladie par les sujets et leurs familles, le soutien à la place de la stigmatisation, dont souffrent certains patients et les mères dans certaines familles, le dépistage précoce et le test prénuptial, pour soulager les drépanocytaires. Et tout comme Dr Ly, Maguèye Ndiaye et ses camarades ont vivement plaidé pour une loi, obligeant le test prénuptial, seul gage pour ne plus enregistrer de nouveau-nés drépanocytaires, au Sénégal.

Écrit par Khady SONKO

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