La maladie de Parkinson touche quelques jeunes malgaches. Les victimes témoignent de leur quotidien accablant. Une vie acharnée. À 37 ans, Tahiana Ratozomanana, une mère de famille habitant à Antananarivo, lutte chaque jour pour vivre normalement, malgré les tremblements de ses membres, la rigidité de son corps, mais surtout, des regards accablants sur son handicap. Elle est l’une des jeunes victimes de la maladie de Parkinson, prise en charge au service de la neurologie du Centre Hospitalier Universitaire Joseph Raseta Befelatanana (CHU JRB).

Les premiers symptômes de sa maladie sont apparus, en 2013, alors qu’elle avait tout juste 33 ans. « J’étais totalement bouleversée, en apprenant ma maladie », a expliqué la jeune femme, hier. Depuis, son état s’est aggravé. « J’étais une femme très active, mais mon état actuel limite mes actions. Je dois être accompagnée pour emmener mes enfants à l’école, je n’arrive pas à rentrer toute seule mon pantalon ou à faire mon lacet. J’étais coiffeuse et esthéticienne, mais je ne peux plus faire cette activité », raconte la jeune femme.

Cette maladie dégénérative, qui touche habituellement les personnes âgées, a entraîné un mal être sur Tahiana Ratozomanana.
« Je n’arrive pas à accepter ma maladie. Je me renfermais chez moi, je refusais de monter dans des transports en commun, de peur de gêner ceux qui sont assis à côté de moi. Je me déprime souvent, je vois tout en noir. Heureusement que mon mari est là pour me soutenir », ajoute-t-elle. Ce n’est que maintenant que Tahiana commence à avoir une vie sociale, depuis la découverte de sa maladie.

Découragés

Vivre avec la maladie de Parkinson est une chose, mais vivre avec une personne atteinte de la maladie est une autre. Zabelline Ravoahangiharisoa, une mère de famille vivant avec un mari parkinsonien, a été souvent découragée par ses proches. « Certaines me disent qu’elles n’arriveraient pas à vivre avec un mari parkinsonien. Mon mari lui-même m’a déjà lancé : Quand est-ce que je vais mourir pour ne plus t’infliger ces charges. Mais je prie chaque jour Dieu pour m’aider », sourit Zabelline Ravoahangiharisoa.

Cette maladie invalidante n’a pas d’origines spécifiques, selon le Dr Julien Razafimahefa, neurologue. Le coût du traitement est exorbitant, il est à vie, et s’élève jusqu’à 200 000 ariary, par mois. L’accès au médicament est difficile, il y a souvent des ruptures de stock. Les parkinsoniens appellent l’attention particulière du ministère de la Santé publique sur cette maladie.

Association des malades parkinsoniens

L’association des malades parkinsoniens a vu le jour. Elle a pour objectif d’informer sur la maladie, de faciliter l’accès aux médicaments et aux soins ainsi que de recenser les malades à Madagascar. « Cette maladie est encore peu connue, mais elle n’est pas rare, si on se réfère au nombre de malades qu’on reçoit » , explique le Dr Julien Razafimahefa, neurologue, durant la célébration de la journée mondiale de la maladie de Parkinson, au CHU JRB, hier. À ses débuts, cette association n’a regroupé que seize membres. L’association accueille à bras ouverts les victimes de la maladie de Parkinson ainsi que leurs familles.

Miangaly Ralitera

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