3000 cas estimés au Maroc et plus de 350.000 dans le monde. Ce sont les chiffres d'une maladie rare et incurable : l'hémophilie. Touchant essentiellement les hommes, son traitement constitue un grand défi. Sept patients hémophiles sur dix ne sont pas diagnostiqués, ne sont ou presque pas traités. Une amère réalité qui confirme l'importance de la sensibilisation. Justement, à l'occasion de la célébration de la 29ème Journée mondiale de l'hémophilie, l'ambassade du Danemark au Maroc, en collaboration avec l'Association marocaine de l'hémophilie, ont organisé, vendredi, une rencontre à la résidence de l'ambassadeur danois à Rabat, Nikolaj Harris.

Objectif : dresser l'état des lieux de la maladie au Maroc et mettre en lumière les recommandations de la Fédération internationale de l'hémophilie (FIH).

Dans ce cadre, Nikolaj Harris a mis l'accent sur l'aspect capital de la sensibilisation pour un dépistage précoce, but à l'origine de ladite rencontre. « Le premier combat contre cette maladie comme toute autre d'ailleurs, c'est la sensibilisation. C'est ce qui a motivé l'organisation de cette matinée au niveau de notre résidence. En espérant mettre une pierre à l'édifice et contribuer activement à améliorer le quotidien des petits enfants hémophiles », a-t-il souligné. Une volonté à recouper avec celle de la Fédération mondiale de l'hémophilie (FMH), institution à l'origine de cette journée et qui a elle aussi mis l'accent cette année sur la sensibilisation et le dépistage.

L'hémophilie se caractérise par une difficulté de coagulation du sang, due à l'absence d'une protéine sanguine. Les saignements constituent son symptôme principal. Les saignements peuvent apparaître n'importe où dans le corps. De leur localisation et l'importance du déficit en facteur de la coagulation, dépend leur gravité.

Si la sensibilisation à l'hémophilie est décisive, c'est parce que certaines hémorragies internes graves peuvent être mortelles, dans le cas où elles ne sont pas rapidement prises en charge. Ainsi, reconnaître les symptômes des saignements est un élément déterminant pour éviter des drames.

Cette maladie qui accompagne l'individu toute sa vie, sans pour autant muer ou changer, peut être diagnostiquée dès que le bébé devient autonome. Une période qui l'exposerait aux premiers traumatismes. S'agissant du traitement, et quand bien même il est à ce jour impossible de guérir l'hémophilie, il en existe un capable de limiter le risque de saignement ou le traiter. Concrètement, il réside dans l'administration par voie intraveineuse du facteur de la coagulation défaillant. Dérivés du sang humain ou produits par génie génétique, ces substituts sont coûteux. Pas moins de 3 millions de dirhams par an seraient nécessaires pour se soigner. Un montant exorbitant, qui pousserait les hémophiles à privilégier un autre traitement, à savoir l'injection de plasma. Un traitement qui peut malheureusement être risqué. Car il favoriserait la transmission de maladies comme l'hépatite ou le VIH.

Cela dit, ce dernier traitement est tout aussi difficile à soutenir financièrement sur la durée, d'autant plus que dans le Royaume, seulement 30% des malades bénéficieraient d'une prise en charge à hauteur de 97% par la CNSS et 100% par la Caisse nationale des organismes de prévoyance sociale. Du coup, entre la sensibilisation et la couverture médicale, le moins que l'on puisse dire, c'est qu'il y a encore du pain sur la planche pour rendre meilleur, le quotidien des hémophiles.

Par Chady Chaabi

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