Le Comité d'initiative contre la drépanocytose (CID/Burkina) organise une série de formations des patients drépanocytaires et de leurs familles au sein des antennes régionales du CID/Burkina. Le lancement officiel de cette activité a eu lieu ce samedi 19 mars 2022 à Ouagadougou. La série de formation a été rendue possible grâce au soutien financier du projet DREPAFASO, de la Fondation Pierre-Fabre et de l'Agence française de développement (AFD).

Le CID/Burkina, à travers cette série de formations des patients drépanocytaires et de leurs familles, souhaite contribuer à l'amélioration des conditions de vie des drépanocytaires en renforçant leurs connaissances sur la maladie. Comme le souligne Dr Gloria Bergès, médecin référent de la prise en charge de la drépanocytose et responsable du conseil génétique et de l'éducation thérapeutique à la coordination du CID, « on s'est rendu compte qu'il y a une méconnaissance de la maladie. Les parents même vivent la situation, mais ne savent pas de quoi il s'agit. Il y a une méconnaissance aussi du côté des populations, d'où les fausses informations, et une méconnaissance aussi des agents de santé ».

A travers ces formations, il s'agit donc de sensibiliser les patients et leurs familles aux manifestations, mode de transmission, impact socio-économique de la drépanocytose ; les former à l'utilisation des outils de sensibilisation et d'éducation thérapeutique des drépanocytaires et de leurs familles. Il s'agit également de renforcer les connaissances des participants sur la prise en charge sociale et l'autonomie du malade ainsi que de son entourage familial, mais aussi de renforcer leurs connaissances sur le circuit de prise en charge de la drépanocytose.

Rakièta Ouédraogo, drépanocytaire SC, est assistante d'éducation au CEG de Pama. Elle a fui l'insécurité à l'Est pour se retrouver à Ouagadougou. Bien que connaissant sa maladie, elle n'a que des informations générales sur la pathologie. Profitant de sa présence dans la capitale, elle assiste pour la première fois à une formation organisée par le CID/Burkina. Et le moins que l'on puisse dire, c'est qu'elle apprécie l'initiative.

« Depuis des années, je n'ai pas vraiment eu d'informations sur cette maladie. A travers ce que Dr Bergès a dit, je comprends mieux ce qu'est la drépanocytose. Nous sommes une famille de quatre enfants avec trois drépanocytaires. Quand je suis née et que j'ai commencé à faire des crises qui ressemblaient à ceux de ma grande sœur, mes parents ont vite su que j'étais drépanocytaire. Si non avec ma grande sœur, c'était du tâtonnement. C'est traditionnellement qu'on me soignait. C'est étant devenue grande que je me suis intéressée moi-même à la médecine moderne », explique-t-elle.

Des groupes de parole pour partager les expériences

Comme elle, ils sont nombreux les patients drépanocytaires et leurs parents, qui ont pris part à la formation organisée par le CID/Burkina à Ouagadougou. En plus de la formation, les participants ont pris part à des groupes de parole. Occasion pour eux d'échanger sur leurs expériences et vécus avec la drépanocytose. « La prise en charge de la drépanocytose n'est pas que médicale ; la prise en charge est aussi psychologique, psycho-sociale. Que des parents se regroupent pour mieux approfondir leurs connaissances sur la pathologie, cela fait partie de l'éducation thérapeutique. Il faut mieux connaître la maladie pour éviter les complications et mieux accepter les traitements qu'on leur impose », a laissé entendre Dr Bergès.

La petite Rachidatou Sawadogo, 11 ans, élève en classe de CM1, est drépanocytaire. Elle est venue de la commune de Latodin dans la province du Passoré, pour prendre part à cette formation. Elle est accompagnée de sa maman. Pour les deux, il était important qu'elles améliorent leurs connaissances sur la maladie et qu'elles partagent aussi leur vécu. Korotim Sankara, la mère de Rachidatou, explique qu'elle arrive à gérer du mieux qu'elle peut les crises drépanocytaires de sa fille.

Même s'il lui arrive de manquer l'école pendant quelques jours, la drépanocytose n'impacte pas trop la scolarité de la petite fille, a souligné sa mère. C'est pourquoi, elle salue l'initiative du CID/Burkina qui leur permet, à travers la formation et les groupes de parole, de savoir qu'elles ne sont pas seules et que la recherche évolue. « La drépanocytose n'est pas une fatalité, la science évolue et nous sommes réconfortés de savoir que les patients peuvent désormais bien vivre avec cette maladie », a-t-elle indiqué.

En plus de Ouagadougou, la formation sur la drépanocytose et les groupes de parole se tiennent dans les onze antennes régionales du CID/Burkina. Et ce, grâce au projet DREPAFASO, à la Fondation Pierre-Fabre et à l'Agence française de développement.

Justine Bonkoungou

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