Journée Internationale des Maladies Rares, ou Rare Disease Day est célébrée chaque dernier jour du mois de février. Pour la deuxième année consécutive, le Mali a pris part à l'évènement mondial. C'était au cours d'une journée scientifique organisée, ce samedi 27 février 2021, à la salle de conférence de la Faculté de Médecine et d'Odontostomatologie.

« Sortir les maladies rares de l'ombre ». C'est le thème national de la journée mondiale des maladies. « Nous avons décidé de garder le même thème que l'année dernière parce que nous estimons ces maladies restent toujours inconnues », a indiqué Dr Guida Landouré, membre de la Société Malienne de Génétique Humaine.

Définies comme des maladies touchant une personne sur 2000, les maladies sont majoritairement (80%) héréditaires. « Elles apparaissent dans la première année de la vie », a expliqué Dr Guida Landouré. Thrombopénie materno-foetale et néonatale allo-immune, anomalie du tube neural, tumeur des glandes endocrines, fente vélo-palatine, leucémie lymphocytaire chronique…, on estime à plus de 6 000 maladies rares dans le monde.

« Nous sommes tous des malades sans qu'on le sache parfois », a affirmé le Pr. Seydou Doumbia, Doyen de la Faculté de Médecine et d'Odontostomatologie, dans son mot de lancement de la journée. Aux dires du Prof Doumbia, chaque individu est personnellement ou familialement affecté par une maladie rare. La journée, explique-t-il, permet aux malades d'échanger et de « savoir qu'ils ont le droit de vivre normalement ».

Au cours d'une présentation, le président de la Société Malienne de Génétique Humaine, Prof Mamadou Traoré, a expliqué l'historique des maladies rares au Mali. La génétique médicale, dit-il, est une discipline introduite au début des années 90 au Mali. Elle a d'abord intéressé un petit groupe de spécialistes, dont les pédiatres. Aujourd'hui, la génétique humaine est une discipline transversale touchant tous les domaines de la médecine.

Mamadou TOGOLA/maliweb.net

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