Les personnes atteintes d'albinisme sont souvent sujettes à toutes formes de stigmatisation. Leur intégration dans la société se heurte souvent à une différenciation surtout à cause de la couleur de leur peau. Si pour certains, ils sont des demi-dieux, pour d'autres, ce sont des êtres à isoler.

« Qu'est-ce que vous nous amenez là ? », tels sont les propos tenus au cours de la cérémonie de sortie d'une enfant atteinte d'albinisme. Très choquée, la mère fond en larme et répond sèchement : « C'est un don de Dieu ! ». Ces réactions ont rendu l'atmosphère assez morose, chacun est reparti très consterné.

La communauté considère les personnes atteintes d'albinisme en fonction des idées reçues sur ces dernières. La difficulté d'acceptation commence dès la venue du nouveau-né. La famille proche des parents s'offusque à sa vue. Elle voit une personne différente d'elle. A cette difficulté s'ajoute celle à laquelle est confronté l'enfant même, dès lors qu'il commence les classes « je me rappelle quand j'étais enfant, mes camarades de classe me fuyaient soi-disant que je ne suis pas une personne comme eux, que je suis un fétiche », nous narre Merveille.

Même vécu que Clémence « dans mon enfance, j'ai eu du mal à me faire accepter par mes camarades de classe ». Son calvaire s'accentue quand elle quitte son village pour continuer son cursus scolaire dans un nouveau collège d'enseignement. « Pour mes études au secondaire, je devrais continuer dans une autre localité. Une fois installée, l'intégration a été rude parce que je suis vue comme une étrangère parmi tant de personnes », affirme Clémence. Le refus de scolarisation venait de l'entourage. « Il y a certains qui nous ont conseillé de ne pas l'envoyer à l'école », déclare la mère de Merveille.

Le mariage entre une personne atteinte d'albinisme et autre n'est pas encore totalement accepté. L'union entre elles ne signifie pas forcément qu'ils auront des enfants albinos. « J'ai épousé une femme non atteinte d'albinisme. Aucun de nos enfants n'est atteint », nous apprend Franck. Contrairement à son couple, certaines personnes atteintes n'ont pas la chance de se marier très tôt comme ce fût le cas de la grand-sœur de Clémence. « Nous sommes toutes deux atteintes. A cause des rejets de la société, ma grand-sœur n'a pu se marier qu'après 30 ans », raconte-t-elle.

Les personnes non atteintes avec plus d'informations jouent parfois le rôle de protecteur. Certains professeurs défendent bien leurs apprenants. Pour affronter le regard de la société, les personnes atteintes se mettent devant la scène de sensibilisation afin de prouver à leurs amis qu'elles ne sont pas des personnes malades. C'est ce que fait merveille à travers le téléfilm "Luna" par lequel elle conscientise son entourage.

Dans le rang des parents, ils protègent leurs progénitures en se montrant fière de les avoir. « Je dis souvent à ceux qui me posent des questions que même si Dieu me donne un enfant atteint d'albinisme comme moi, je l'aimerais », avoue Franck avec enthousiasme. De son côté la mère de Merveille a su faire accepter son enfant dans la famille en insistant que seul Dieu donne un enfant donc qu'elle est un don. Entre méfiance et rejets, la tolérance est la meilleure solution pour le vivre-ensemble. « Je demande aux personnes non atteintes de nous accepter telle que nous sommes », demande Merveille.

Face à ces stigmatisations, plusieurs organisations naissent chaque année. Elles militent pour une intégration de ces personnes atteintes de l'albinisme. Elles vont dans les zones sous informées pour y apporter plus de lumière.

Julienne ADJIGNON

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