Comment se présente la drépanocytose au Sénégal ?

La drépanocytose est une maladie qui est très fréquente au Sénégal. Elle touche plus de 10 % de la population et a donc beaucoup de chance d’être très connue dans le pays. Un ménage sur 10 est également touché par cette maladie. La drépanocytose est une maladie grave à cause de toutes les complications dont elle peut être responsable. Son impact fait qu’aujourd’hui, elle est à la source d’une très lourde mortalité. Elle pose aussi un déficit de prise en charge parce qu’elle touche tous les organes et concerne toutes les spécialités médicales. Les spécialistes du sang, des os, les gynécologues, les pédiatres, les chirurgiens digestifs, les dentistes etc. En résumé c’est une maladie qui est au cœur du système de prise en charge de la santé au Sénégal. Je pense que la prise en charge de la drépanocytose peut être considérée comme une base de référence pour la prise en charge de la santé en général au Sénégal.

Quelle est la tranche d’âge la plus touchée par cette maladie ?

La drépanocytose est une maladie génétique qui touche dans sa forme grave dite SS, 0,4 % des naissances. Malheureusement, la plupart des patients qui sont de forme SS sont des drépanocytoses majeures et la moitié n’atteint pas l’âge adulte. Parce que c’est une maladie qui est responsable d’une lourde mortalité chez les enfants. Auparavant, on disait que celui qui naissait avec n’atteignait pas l’âge adulte. Maintenant, avec les progrès, en Europe, il y a 98 % des patients qui atteignent l’âge adulte. Mais, dans les pays en voie de développement, la moitié n’atteint pas l’âge adulte aujourd’hui.

Les décès chez les enfants sont liés surtout à des infections. Donc la seule voie pour échapper à ces décès infantiles est le dépistage précoce suivi des vaccinations dont le coût est onéreux. Le dépistage des nouveaux-nés n’est cependant pas fait systématiquement dans tous les pays.

C’est pourquoi je pense que l’Association des drépanocytaires a un grand combat à mener sur cette question afin que l’Etat puisse permettre le dépistage néonatal, en prenant des mesures pour la vaccination des enfants. Il y a des pays qui l’ont réussi, surtout le Brésil, et dans les pays développés où il y a une forte immigration noire comme en France où les dépistages se font dès la naissance. Ce qui n’est pas le cas dans des pays où la drépanocytose est pourtant la maladie génétique la plus fréquente. Ceci a un coût et c’est dans ce sens que je répète que l’Association de lutte contre cette maladie doit tout faire pour que l’Etat relève ce défi.

Avez-vous réellement les statistiques sur le nombre de Sénégalais qui meurent de cette maladie ?

Le nombre de Sénégalais ? Non ! Par contre, je peux donner des chiffres par rapport à la drépanocytose. Je disais tantôt que 10% de la population est touchée par ce fléau mais aussi 4 % des naissances qui sont de forme homozygote et la moitié de ces patients décèdent dans l’enfance. Donc, c’est une maladie héréditaire qui est très grave et la déformation des globules rouges provoque de graves anémies.

Quelles sont les dispositions que les autorités ont prises pour la réduction du mal ?

Je pense que depuis trois ans avec l’accompagnement de la Première dame, le travail de la sensibilisation a au moins été réussi. C’est très rare de voir un Sénégalais qui dit n’avoir jamais entendu parler de la drépanocytose. Il y a eu une campagne de médiatisation, de sensibilisation de la population sur ce qui est la maladie ; comment elle est transmise ; la prévention par les premiers signes pour inciter ceux qui les ressentent d’aller se faire consulter. Je pense que c’est un premier combat qui est mené grâce à la Fondation Education Santé et l’Association des drépanocytaires et coaché par le ministère de la Santé et de la Prévention.

Le ministère a prévu plusieurs activités de formation entres autres actions mais il reste effectivement la question de la prise en charge. Beaucoup de choses restent à faire notamment le dépistage et la prise en charge des cas compliqués. Cette prise en charge est onéreuse et ne peut pas être supportée par les patients. Ce qui veut dire que c’est la considération de cette maladie comme maladie sociale qui reste à faire.

Au Sénégal, quelles sont les zones les plus touchées par la drépanocytose ?

Il n’y a pas réellement de régions où il y a plus de drépanocytaires au Sénégal. On les rencontre dans tout le pays inclus dans une zone cyclénique considérée par les médecins comme une zone de forte prévalence de la drépanocytose. Donc il n’y a pas eu de prédominance par rapport à l’ethnie ou à la région. Elle est partout dans le pays et c’est une maladie génétique et la population Sénégalaise est beaucoup plus métissée entre ethnie, entre région. Avant on pouvait l’éviter parce que les gens vivaient dans les zones beaucoup plus enclavées et aujourd’hui avec le brassage, c’est une maladie qu’on rencontre partout.

Est-ce qu’il existe assez de spécialistes au Sénégal ?

La drépanocytose est une maladie qui est connue par tous les médecins généralistes. Ce n’est pas difficile à diagnostiquer. Cependant, c’est vrai que dans ses formes majeures, il est préférable d’être vu par un spécialiste. Mais il faut le dire, il n’y en a pas assez au Sénégal. Il n’existe que très peu de spécialistes et la plupart sont à Dakar. Cela n’empêche pas que lorsqu’on est à Tambacounda par exemple, qu’on n’est pas bien suivi. Il faut dire qu’avec les complications dont les traitements sont compris entre 800 000 et plus d’un million de francs Cfa, on a vraiment besoin des spécialistes.

Quelle serait votre réaction si vous aviez un drépanocytaire qui n’a pas les moyens de se prendre en charge ?

C’est un problème global. Il n’y a pas une politique de prise en charge sociale que ce soit pour la drépanocytose ou que ce soit pour les autres maladies. Donc, il y a d’autres recours. Si le malade n’a pas les moyens, on cherche la prise en charge au niveau des associations sans compter les tarifs sociaux. Mme le ministre de la Santé et de la Prévention disait qu’elle avait plusieurs lettres de demandes de règlements financiers sur la table de son bureau. Mais il n’y a pas encore des directives claires pour assurer la gratuité d’une telle prise en charge. Donc c’est à chacun d’y aller avec ses moyens propres.

Si vous aviez une recommandation à faire au peuple Sénégalais par rapport à cette maladie, quelle en serait le message ?

Je pense que la première, c’est d’abord de connaître son statut sur la drépanocytose. Certains en ont entendu parler, d’autres un peu moins. Mais les gens n’ont pas ce réflexe d’aller faire le bilan pour voir s’ils sont porteurs ou non. C’est un test très simple pourtant et qu’on peut faire dans tous les laboratoires et centres de santé du pays. Il s’appelle le test d’Amen et cela coûte entre 1000 F et 1500 F Cfa. L’autre message ; c’est que quand on n’est pas porteur et qu’on est jeune, il faut éviter des mariages entre hétérozygotes. Parce que si on se marie entre AS on peut avoir des enfants SS et c’est la forme la plus grave. Enfin, pour ceux qui ont un drépanocytaire dans la famille, il faut voir de quelle forme de drépanocytose, il s’agit et d’engager une prise en charge médicale précoce.

par Cheikh Tidiane MBENGUE

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