Ils étaient plusieurs dizaines de malades et membres
de familles de malades de la drépanocytose présents, samedi, au
Service national de l'Information et de l'Education pour la Santé
(SNIEPS) de Grand-Yoff, à l'appel des responsables de leur association
pour mieux s'informer sur cette maladie et les voies pour accéder
aux soins. Etaient également présents, les professeurs Ibrahima
Diagne, pédiatre à l'hôpital d'enfants Albert Royer et Saliou Diop
du Centre national de transfusion sanguine de Dakar, structure de
référence nationale qui abrite d'ailleurs provisoirement le siège
de l'association sénégalaise de lutte contre la drépanocytose (ASLD).
Au cours donc de cette journée de sensibilisation
placée sous la présidence d'honneur de Mme Viviane Wade, épouse
du Chef de l'Etat, marraine du réseau francophone de lutte contre
la drépanocytose et qui entre dans le cadre de la célébration de
la journée internationale contre la drépanocytose, de nombreux malades,
parmi lesquels plusieurs jeunes des deux sexes, venus avec leurs
parents, ont posé une foule de questions. Cet intérêt justifie la
grande le travail à faire pour informer le public sur cette pathologie
sanguine et héréditaire, jusqu'à aujourd'hui sans remède et qui
touche entre 8 et 10% de la population sénégalaise. Cette journée
est mondiale parce que célébrée dans plusieurs autres pays du monde.
Pour le Président de l'association, M. Magueye Ndiaye, "il s'agit
de mieux faire connaître cette maladie, qui induit des complications
sérieuses et à vie chez le malade, surtout ceux qui ont hérité des
gènes de la maladie de leurs deux parents". (Voir ci-dessous).
Elle suscite aussi une charge très lourde en termes de morbidité,
donc en soins de santé, que beaucoup de familles, si elles ne jouissent
d'assurances maladie ou d'une mutuelle de santé, arrivent très difficilement
à assumer.
"Les dépenses en médicaments s'élèvent en moyenne entre 8 à 10000
Fcfa mensuellement. Si je prends mon cas, moi qui suis étudiant,
c'est très difficile, sans compter les consultations nécessaires
à tout moment, surtout quand une crise brutale se déclenche", a
déclaré le jeune et dynamique président de l'ASLD.
"Nous avons rencontré plusieurs autorités dont celles du ministère
de la Santé, de la Pharmacie nationale d'approvisionnement (PNA),
du ministère de l'Education nationale, du Centre des œuvres Universitaires
de Dakar (COUD) afin de trouver des soutiens divers aux malades",
a précisé le Président de l'ASLD.
La liste sociale sollicitée
"Nous espérons aussi, avec l'appui de Mme Viviane
Wade, épouse du Chef de l'Etat, qui est également la marraine du
réseau francophone de lutte contre la drépanocytose (RFLD), pouvoir
bénéficier d'un centre spécialisé de prise en charge et de recherche
sur la drépanocytose. Nous souhaitons aussi l'introduction des médicaments
utilisés par les malades, dans la liste sociale des médicaments
essentiels génériques", a ajouté M. Ndiaye.
"On doit nous aider car les familles touchées sont nombreuses au
Sénégal et nombre d'entre elles l'ignorent", a expliqué M. Ndiaye."
L'ASLD a rappelé les mesures prises en faveur des élèves et étudiants
malades de la drépanocytose par M. Iba Der Thiam, alors ministre
de l'Education nationale, grâce à l'entremise du colonel des douanes
à la retraite, Abdoulaye Diaw Adama, président fondateur de l'association,
présent samedi dernier à cette manifestation. Ces mesures étaient
des facilités dans l'obtention d'une bourse et d'une chambre, ainsi
que dans les orientations sur des établissements proches du domicile
du malade. "Nous devons continuer sur cette lancée et obtenir plus
de considération des pouvoirs publics et des appuis durables pour
les drépanocytaires au même titre que les programmes de santé contre
le paludisme et le SIDA".
De son côté, le Pr Ibrahima Diagne a exhorté les malades et leurs
familles à tout faire pour s'informer sur cette maladie, consulter
un médecin dès les premiers signes et respecter les recommandations
du médecin traitant. Le représentant du bureau de l'OMS à Dakar,
M. Khalifa Mbengue a, lui, demandé à l'ASLD de développer son organisation
et ses capacités de leadership afin de se faire écouter. Après une
présentation de la maladie ainsi que sa situation épidémiologique
dans le monde en général et au Sénégal en particulier, Le Pr Diagne
a dit que les recherches sur le traitement de la drépanocytose avancent
surtout sur la thérapie génique.
"La drépanocytose est une maladie génétique et elle ne peut trouver
de remède qu'à travers la thérapie génique", a dit le Pr Diagne.
Il a rassuré les malades qui ont posé des questions sur les complications
de la drépanocytose, le don du sang par un drépanocytaire et la
pratique du sport chez le malade.
Il a, sur ces points, précisé l'intérêt d'un dépistage précoce,
du suivi médical et de l'information. "Le malade doit éviter d'avoir
une représentation fausse de sa maladie, ce qui peut lui être préjudiciable",
a dit le Pr Diagne. Il a également mis l'accent sur la spécificité
du malade drépanocytaire, face au paludisme. "Dans la mesure où
le drépanocytaire présente souvent une anémie (ndlr : diminution
des globules rouges qui transportent l'oxygène dans l'organisme),
il lui faut donc suivre une prophylaxie adapté contre le paludisme",
a dit le médecin.
Au sujet de la pratique du sport, le Pr Diagne a interdit la plongée
sous-marine et l'alpinisme, du faite de la raréfaction de l'oxygène
et pour d'autres considérations médicales propres à ces sports.
"Tout médecin sur le territoire national est capable de diagnostiquer
la drépanocytose et de donner des conseils adéquats", a dit le Dr
Saliou Diop, qui représentait le directeur de la Santé à cette manifestation.
Le Pr Oumar Ndoye, de la Direction de l'Action Sanitaire et sociale
de la mairie de Dakar (DASS), qui représentait M. Pape Diop, a souligné
la nécessité d'un plaidoyer pour rendre obligatoire le test prénuptial
(ndlr : avant le mariage) afin de réduire la morbidité de la drépanocytose,
voire sa mortalité. D'autres ont suggéré l'implication des enseignants
pour aider les élèves drépanocytaires. Cette suggestion doit même
se prolonger au bénéfice des élèves hémophiles, asthmatiques, diabétiques,
cardiaques, porteurs du virus du SIDA, myopathes ou atteints d'autres
maladies chroniques, Il en est de même, de la nécessité de voir,
un jour, après l'élaboration de plans d'actions solides et de mécanismes
de gestion respectable, les associations de malades chroniques (diabétiques,
drépanocytaires, cardiaques, hémophiles, PVVIH, etc), se réunir
en une grande fédération apte à effectuer des plaidoyers (financiers,
sociaux et scientifiques) efficaces et créer une puissante fédération
de mutuelle (s) de santé. Ce serait, en tout cas, selon un observateur,
"l'apport personnel" qui permettrait de se faire mieux entendre
et de mettre en œuvre efficacement des plans d'action bien élaborés.
FARA DIAW
Lire l'article original : http://www.lesoleil.sn/archives/article.CFM?articles__id=38803&index__edition=10215
La maladie génétique la plus répandue au
monde : 1 million de Sénégalais touchés - Le
Soleil - Sénégal - 21/06/2004
La drépanocytose ou anémie falciforme est une maladie génétique,
héréditaire, touchant les globules rouges du sang, dans laquelle
un enfant ne peut être malade que si ses deux parents sont transmetteurs,
c'est-à-dire porteurs asymptomatiques du gène de la drépanocytose.
C'est une maladie héréditaire, récessive, c'est-à-dire qu'elle atteint
autant les filles que les garçons, et qu'elle ne se manifeste que
lorsqu'on est porteur de deux gènes de la maladie. Cette maladie
est génétique, mais non contagieuse.
La drépanocytose est en fait une maladie des gènes de l'hémoglobine,
protéine du sang servant à la fixation et au transport des gaz respiratoires
dans le sang : oxygène et gaz carbonique. Cette maladie porte sur
les gènes bêta de l'hémoglobine (qui servent à fabriquer un morceau
de la protéine appelée chaîne bêta de l'hémoglobine). Les gènes
bêta normaux sont appelés A, les gènes anormaux drépanocytaires
sont appelés S ; ces gènes conduisent à la formation d'une protéine
d'hémoglobine anormale, dont la présence dans les globules rouges
conduit à leur destruction, et donc à une anémie très grave. Chaque
être humain possède en principe tous les gènes de son patrimoine
génétique en double exemplaire et possède donc deux gènes bêta,
en combinaison pouvant être AA, AS, ou SS. Seuls les individus SS
sont malades. Les AS sont transmetteurs sains, mais peuvent donner
naissance à des enfants drépanocytaires. Ceux qui ont un des deux
gènes malades, par exemple AS, sont dits hétérozygotes ; chez eux,
la maladie ne s'exprime pas parce que le gène normal présent suffit
à contrebalancer l'effet du gène malade : il permet de fabriquer
assez d'hémoglobine normale pour empêcher la destruction des globules
rouges. Ceux qui ont les deux gènes malades, par exemple SS, sont
dits homozygotes. Ce sont ces personnes qui sont malades drépanocytaires
: chez elles, aucun gène bêta sain n'est là pour contrebalancer
les effets des gènes malades et il n'y a que des protéines anormales
d'hémoglobine produites ; ces protéines ont tendance à s'agréger
entre elles et à former des cristaux, dont la croissance finit par
déchirer la membrane du globule rouge, qui est alors détruite.
Il y a aussi d'autres formes homozygotes comme SC, SBT. Par rapport
aux autres maladies génétiques, la drépanocytose est la plus répandue.
Au Sénégal, on estime à 10% de population touchée par la drépanocytose
(soit un million de personnes). En France, on évalue à 250 le nombre
de naissances annuelles d'enfants atteints de drépanocytose et à
plus de 3000 le nombre de patients drépanocytaires suivis en région
parisienne. Aux Antilles et en Guyane, il y a un nouveau-né sur
260 atteint de drépanocytose ; en Afrique Intertropicale, 1 nouveau-né
sur 100. Dans les détails et dans l'état actuel des connaissances,
les populations touchées sont : celles à très haut risque : Afrique
intertropicale, Inde (certaines régions) ; celles à haut risque
: Antilles, Amérique du Sud (Brésil), Noirs américains ; celles
à moyen risque : Afrique du Nord, Sicile, Grèce ; celles à faible
risque : Portugal, Turquie, Israël.
La drépanocytose est ainsi répandue parce qu'à l'état hétérozygote,
la présence du gène drépanocytaire contribue à protéger son porteur
du paludisme (la présence de protéines d'hémoglobine anormales empêche
le parasite - Plasmodium - de rentrer dans les globules rouges),
et lui procure donc un avantage sélectif par rapport aux porteurs
des gènes normaux AA, qui eux sont vulnérables au Plasmodium. Toutefois
du fait de l'anémie, il y a des risques de ne pas demander des conseils
pour la prévention du paludisme.
Les diverses autres complications sont : l'ictère, l'insuffisance
rénale, les affections osseuses, l'ulcères cutanés, l'hypertrophie
cardiaque, la fibrose pulmonaire, les accidents vasculaires cérébraux.
La grossesse, signale-t-on, aggrave l'anémie et augmente la sensibilité
aux agents infectieux. Dans le traitement, la transfusion est utilisée
si l'hémoglobine est inférieure à 60 g/l. Il y aussi le traitement
symptomatique des infections et de la douleur. En prophylaxie, certains
conseillent les vasodilatateurs, malheureusement il s'agit de médicaments
chers, sensés êtres pris plus ou moins à vie... Le dépistage, rappelle-t-on,
s'effectue par le test dit d'Emmel (4000Fcfa environ) et par électrophorèse
(environ 14000 Fcfa). Ils peuvent être dans les banques de sang
et dans des laboratoires.
Lire l'article original : http://www.lesoleil.sn/archives/article.CFM?articles__id=38804&index__edition=10215
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