Ils sont plus de 200 hémophiles diagnostiqués alors que d'autres vivent de façon anonyme leur maladie. En outre, un enfant sur 10.000 naît hémophile. Mais quelle est donc cette maladie héréditaire, si mal connue de tous, qui touche plus les garçons que les filles, et qui fait que le sang des malades coagule mal.

L'Association Sénégalaise des Hémophiles se bat depuis sa création, en 1990, pour aider les malades, leur trouver des soins et faire connaître cette maladie pour permettre son dépistage. C'est dans ce cadre d'ailleurs qu'elle a organisé les 4 et 5 mars un séminaire de formation à l'intention des médecins et une journée de sensibilisation en partenariat avec l'association canadienne de l'hémophilie.

De nombreux hémophiles accompagnés de leur famille avaient fait le déplacement hier, mercredi 5 mars au Centre national de transfusion sanguine (Cnts) pour la journée de l'hémophilie. La plupart sont arrivés en boitant, les articulations gonflées et les jambes atrophiées. "L'hémophilie est encore mal soignée au Sénégal par manque de moyen" explique la Canadienne Patricia Stewart, qui ajoute que "le plus gros problème vient du fait que la maladie est encore très méconnue de tous, des médecins y compris". Selon les statistiques en effet, le Sénégal compterait 1000 hémophiles. Mais 200 uniquement sont connus des services médicaux et 100 se sont fait soigner régulièrement l'année dernière.

"Souvent c'est avec la circoncision qu'on se rend compte que l'enfant est malade. Mais souvent aussi l'enfant en meurt" explique Patricia Stewart. L'hémophilie est en effet une maladie du sang. Les malades ont une protéine manquante dans le sang empêchant celui-ci de coaguler. "L'hémophilie consiste en des saignements internes. C'est très douloureux surtout au niveau des articulations" affirme la Canadienne. "Cette maladie ne se soigne pas. On naît hémophile et on le reste à vie" ajoute-t-elle. Les hémophiles doivent suivre des traitements lorsqu'un saignement interne se déclenche. Le soin est efficace pour ce saignement, mais un autre peut survenir quelques jours plus tard et il faudra alors commencer un autre traitement. "Il n'y a aucun moyen d'anticiper sur la maladie " confirme A. N, un hémophile sénégalais.

Patricia Stewart rassure pourtant. " Il faut quand même savoir que si les hémophiles sont bien soignés, ils ont la même espérance de vie que n'importe qui", assure-t-elle. Il existe différents traitements. Le plus utilisé à l'heure actuelle c'est celui qui est à base de facteurs anti-hémophiliques. C'est le plus efficace et le plus sûr car le sang est fabriqué artificiellement. On utilise aussi les cryo-précipités. Ce genre de traitement est à la portée du Sénégal même si le coût en est très élevé. "Mais surtout ce traitement est moins efficace" déclare Patricia Stewart.

On l'a compris, le problème majeur, et particulièrement au Sénégal, c'est que les soins sont chers, beaucoup trop chers. Une unité de facteurs anti-hémophiliques coûte en effet 500 Fcfa. "Pour soigner un enfant de 20 kilos qui se serait fait une petite blessure, il faut 400 unités de facteurs soit 200.000 Fcfa. C'est hors de portée pour n'importe quel Sénégalais mais pour le Sénégal également" explique le docteur Saliou Diop, responsable du Centre national de Transfusion Sanguine. C'est donc là que l'Association des hémophiles du Sénégal intervient. "Nous avons plusieurs types d'action. Nous passons des accords avec le Canada par exemple pour qu'ils nous envoient des concentrés de facteurs. Nous avons aussi un rôle de lobby auprès du gouvernement pour sensibiliser les dirigeants à ce problème. Enfin nous aidons les patients à mieux vivre leur maladie" affirme Mme Anta Sarr, la présidente de l'Association. Et un patient confirme " les gens de l'association font un travail formidable pour nous ". Ceux qui connaissent l'association s'en sortent donc tant bien que mal. Pour les 800 restants, seule une sensibilisation soutenue leur permettra de mettre un mot sur leur calvaire de tous les jours.

Véronique Jampy (stagiaire) Et Ismaïla Sarré

Lire l'article original : http://www.sudonline.sn/archives/06032003.htm