Maladie génétique du sang, la drépanocytose reste particulièrement redoutable au Mali où entre 5000 et 6000 enfants drépanocytaires naissent tous les ans. Face au mal, le Centre de recherches et de lutte contre la drépanocytose (Crld) et l'Association malienne de lutte contre la drépanocytose (AMLUD) engagent la riposte, à travers une communication tout azimut. Le ton a été donné, le samedi 19 juin dernier, par le Pr. Mounirou Baby, Directeur du CRLD, à l'occasion de la célébration de la 13e journée mondiale de lutte contre la drépanocytose.

Informer, sensibiliser et éduquer sur la drépanocytose afin de déraciner le mal. Tel est objectif affiché par le CRLD et l'AMLUD lors de cette journée placée sous le thème : « Drépanocytose au Mali : Quelles stratégies pour le contrôle ? ».

Le défi est de taille. Mais le CRLD est bien déterminé à le relever, avec le soutien et l'implication de tous les Maliens.

Pour le Directeur général du CRLD, Mounirou Baby, outre ses missions de recherche, de formation, de sensibilisation et d'éducation sur la drépanocytose, le CRLD à une fonction hospitalière avec une capacité d'accueil de plus en plus préoccupante eu égard à la taille de la cohorte de malades suivis qui augmente d'au moins 1000 patients chaque année.

Mounirou Baby n'a pas manqué de souligner la pertinence de la thématique choisie par l'AMLUD. Parmi les stratégies développées : « En matière d'accès aux soins spécifiques drépanocytaires, la poursuite de décentralisation des soins est au cœur des préoccupations du Centre. Elle s'est traduite par la création et l'équipement d'une unité de compétence à l'Hôpital de Fousseyni Daou de Kayes en 2016. L'unité de l'Hôpital Sominé Dolo de Mopti à Sévaré est en chantier. Nous sollicitons le gouvernement et les partenaires au développement pour une couverture de toutes les régions du Mali », a-t-il déclaré. Et de poursuivre : « L'accès aux soins spécifique drépanocytaires, l'organisation des soins ne sont possibles que s'il existe des ressources humaines compétentes et motivées. Le Diplôme universitaires de drépanocytose de USTTB soutenu par la Principauté de Monaco est une réponse à ce défi ; aujourd'hui, 123 médecins du Mali, d'Afrique et d'Haïti ont été formé ».

L'association a été saluée pour ses actions, autant que les partenaires techniques et financiers qui ont cru à l'utilité publique d'un Centre dédié à la recherche et à la lutte contre la drépanocytose.

La Secrétaire Générale, Mme Fanta Coulibaly, a souligné que dans la lutte contre la drépanocytose, le contrôle porte sur l'ensemble des moyens pour éviter l'apparition de nouveaux cas. Cela se traduit par l'opportunité de prise de décision à connaître. Il s'agit du dépistage systématique, dépistage néonatal et dépistage précoce. « Pour les Drépanocytaires confirmés, dans toutes les régions, cercles et communes, la décentralisation des points de prise en charge est la meilleure stratégie de contrôle. Rapprocher les sites de gestion des crises aux malades, réduira la mortalité et la morbidité de drépanocytose », a-t-elle indiqué. Avant de rappeler que l'AMLUD dans ses activités de routine conscientise les populations sur les possibilités sur les possibilités d'entreprendre des actions qui auront un résultat remarquable sur la vie des drépanocytaires

L'Etat réaffirme son appui

« La drépanocytose est une maladie du sang et une maladie héréditaire aux signes cliniques multiples marquée la fréquence des douleurs. Elle est considérée comme la première maladie génétique au monde. Elle affecte un nombre de personnes de plus en plus croissant au monde mais rets encore méconnue du grand public. La drépanocytose est à l'origine de l'équivalent de 5% des décès d'enfants de moins de cinq ans sur le continent africain ; la proportion passe à plus de 9 en Afrique. La prévalence de 12% de portage dans certains pays d'Afrique de l'Ouest du gène drépanocytaire et le nombre de naissance drépanocytaire par an (5000 à 6000) dénotent à plus d'un titre que cette maladie est un problème de santé publique dans notre pays », affirme la Ministre en de la Santé, Mme Diaminatou Sangaré. Pour elle, le thème de la présente édition « Drépanocytose au Mali : Quelles stratégies ? » offre l'occasion d'une part de faire le point des stratégies et des réalisations phares depuis la création du CRDL, et autre part, inviter chaque acteurs (professionnels de santé, décideurs politiques, communauté, famille du malade et le malade lui-même) à s'impliquer davantage pour une mise en œuvre efficiente desdites stratégies qui sont : la prévention par la sensibilisation à travers l'information des populations, le dépistage, le conseil génétique ; la promotion de la coopération nationale et internationale dans le domaine de la lutte contre la drépanocytose ; la promotion de la recherche médicale sur la drépanocytose ; la promotion de la recherche médicale sur la drépanocytose ; la formation des professionnels de la santé à tous les niveaux de pyramide sanitaire et la décentralisation de la prise en charge des malades : « Je vous rappelle que notre système de santé  a été secoué par la pandémie à coronavirus, parmi les moyens de prévention, il y a la vaccination qui en cours actuellement ». Et d'ajouter : « Je puis vous rassurer de ma disponibilité personnelle et de l'engagement de mon département qui fait écho de la détermination du Président de la transition dans la lutte contre la drépanocytose ».

Plus de 6000 drépanocytaires suivis régulièrement par le CRLD

Accueillant aujourd'hui des patients résidant à Bamako, mais également dans les autres Régions du Mali, voire dans les pays voisins comme la Guinée et la Mauritanie, le CRLD de Bamako joue un rôle capital dans la lutte régionale contre la drépanocytose. Ses missions sont la recherche, la formation sur la drépanocytose, l'appui aux soins spécifiques, la communication sur la maladie, la collaboration nationale et internationale. Le Centre conduit la recherche clinique et a à son actif une moyenne de quatre publications internationales par an. Le Centre reçoit des Stagiaires maliens et étrangers et, depuis 2014, anime un Diplôme de spécialisation en drépanocytose, ouvert aux Médecins du Mali et de la Sous-région africaine.

Quant à l'accès aux soins, il est basé sur la politique d'équité : pas de paiement de prestation avant les soins, prestations payées sous forme de forfait (prise en charge partiellement ou totalement par le Centre) et selon une programmation choix du malade et de sa famille.

De son ouverture en mars 2010 au 31 décembre 2021, le CRLD a enregistré plus de 6000 cas de drépanocytose qui sont suivis régulièrement pour des soins préventifs et pris en charge en cas de complications. La mortalité dans cette population est très significativement en dessous de celle observée pour ceux qui ne bénéficient pas de soins spécifiques.

Mohamed Sylla

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