Les hémophiles devraient bénéficier d’une disponibilité nationale en médicaments spécialement destinés à leur prise en charge avec l’engagement du directeur de la Pharmacie nationale d’Approvisionnement (PNA) d’étudier les besoins et lancer un appel d’offres international en ce sens.

C’est Mme Anta Sarr, présidente de l’Association sénégalaise des (malades) Hémophiles du Sénégal (AHS), qui l’a révélé, samedi après-midi, lors de la tenue de leur assemblée générale ordinaire, à l’Ecole nationale de développement sanitaire et social (ENDSS).
Selon la présidente de l’AHS, qui a été également point focal « Hémophilie » du département de la Santé et de la Prévention Médicale par le ministre Issa Mbaye Samb : « cette contribution de la PNA devrait permettre une disponibilité suffisante en facteurs VIII (8) et IX (9) qui sont des substances issues du sang qui permettent la coagulation, donc d’arrêter les saignements et dont les hémophiles sont génétiquement dépourvus ».
Devant l’assistance des membres de l’association composée de parents et de malades, dont de nombreux enfants mâles (l’hémophile ne se manifeste que chez l’homme, la femme étant seulement le sujet transmettant le gène déficient), Mme Sarr, qui a elle-même des enfants hémophiles, a souligné l’importance d’une information large du public, mais surtout d’une conscientisation accrue des décideurs politiques dans la prise en charge de cette affection qui exigent des efforts très lourds pour les familles.
« Nous avons effectué des contacts auprès des autorités et nous espérons que des mesures seront prises en faveur des hémophiles », a t-elle dit.
« Nous voulons la même considération que les Personnes vivant avec le VIH, les malades du Sida, les diabétiques, qui entre autres, ont pu bénéficier de mesures sociales concrètes dans l’accès aux médicaments (médicaments antirétroviraux, examens et insuline) et aux examens de laboratoire », a t-elle ajouté.
Pour le moment, grâce au soutien de la fédération internationale des Hémophiles (FIH), les malades hémophiles peuvent bénéficier de flacons de facteurs 8 et 9 au niveau du centre national de transfusion sanguine, qui les gère et abrite même en son sein les bureaux de l’association.

La survie par les dons
« La FIH nous donne quelque produit pour le moment du fait des relations que nous avons développées avec elle, mais nous savons que cela ne peut pas continuer ainsi et nous ferons tout pour que notre gouvernement apporte le plus tôt possible son concours », a déclaré le Dr Anta Sarr. Entre 2001 et 2005, l’association n’a comme disponibilité financière que 3 millions et quelques dizaines de milliers de Fcfa, desquels sortent de façon inflexible les agios bancaires.

20 millions de Fcfa pour la circoncision de 10 enfants
« Nous savons qu’il suffit que l’un de nos membres soit dans l’urgence, pour que toute notre réserve financière s’évapore », a dit Mme Sarr. Deux fois de suite, l’Association a pu tout faire pour permettre à une dizaine de garçons, dont cinq récemment, de subir la circoncision avec le concours gracieux de la clinique d’Urologie de l’hôpital Aristide Le Dantec de Dakar.
« Pour chaque garçon, il a fallu avoir des flacons de facteurs pour les accompagner dans leurs soins, soit un coût de vingt million de Fcfa », a révélé la présidente de l’association. Pour la seule prise en charge d’un hémophile qui a un saignement, il faut avoir des produits pour un coût de 900.000 voire un million de Fcfa par jour en injection et parfois pendant des jours de suite.
« On voit déjà qu’aucune famille ne peut subvenir à un tel besoin, qui, parfois, peut survenir accidentellement, à tout moment », a-t-elle précisé.
De nombreux accidents, voire des drames sont d’ailleurs arrivés du fait que les victimes sont des hémophiles qui s’ignoraient, et que les personnels ignoraient leur état ou antécédents médicaux.

Cette affection génétique est mal connue des Sénégalais et il nous faut, à travers l’association des hémophiles, les médiats et les organisations communautaires, développer en collaboration avec le centre national de transfusion sanguine (CNTS) une campagne accrue de sensibilisation pour informer le public sur cette affection, a expliqué pour sa part le Dr Saliou Diop du centre national de transfusion sanguine. « Nous avions même formé des médecins sur l’attention qu’i doivent apporter par rapport à cette maladie dans leur pratique »,a-t-il ajouté.
Pour le moment seul près de cent malades ont été diagnostiqués. Alors que l’on a, selon les normes de l’OMS, un hémophile pour 10000 naissances ; ce qui fait que l’on a au Sénégal près de 1000 hémophiles environ. Donc il y en aurait 900 qui s’ignorent, ou qui ne savent pas où s’adresser.

Outre le diagnostic, le médecin hématologue du CNTS a énuméré d’autres problèmes qui ont trait à la disponibilité en produits et le suivi médical, social, scolaire et professionnel des malades.
Rappelons que le dépistage est possible auprès du centre de transfusion sanguine de Dakar et de certains laboratoires des banques de sang des structures sanitaires.

Fara DIAW

Lire l'article original : http://www.lesoleil.sn/archives/article.CFM?articles__id=49354&index__edition=10474

L'hémophilie, une maladie héréditaire et handicapante - Le Soleil - Sénégal - 02/05/2005

L'hémophilie est une maladie héréditaire qui se traduit par une incapacité du sang à coaguler chez les personnes atteintes. Le terme hémophilie désigne deux types de maladies : l'hémophilie A et l'hémophilie B. L'hémophilie A, également appelée «hémophilie classique», est la plus commune des déficiences affectant la coagulation sanguine. Elle touche 80% de tous les hémophiles. L'hémophilie A est causée par un déficit du facteur VIII, une protéine sanguine nécessaire à la coagulation. L'hémophilie B ou «maladie de Christmas» (du nom de Steven Christmas, un Canadien qui, en 1952, fut le premier à recevoir ce diagnostic) répond à un déficit du facteur IX qui ralentit le processus de coagulation.

L'hémophilie affecte une proportion plus élevée d'hommes que de femmes. L'hémophilie A touche un homme sur 10.000, alors que l'hémophilie B, beaucoup plus rare, affecte un homme sur 50.000. De plus, ceux-ci sont davantage touchés par les formes les plus graves de la maladie.
La coagulation sanguine est assurée dans l'organisme par les plaquettes. Ces petites cellules, qui circulent dans le sang, sont requises à la moindre fuite de sang des vaisseaux sanguins, causée lors d'une coupure ou d'une ecchymose. Les plaquettes jouent un rôle fondamental dans l'arrêt des saignements en s'agglutinant les unes aux autres pour former un bouchon, appelé «clou plaquettaire». Les facteurs de coagulation (facteur VIII et facteur IX) sont ensuite requis pour maintenir le clou plaquettaire en place afin de terminer la coagulation du sang. Chez les personnes atteintes d'hémophilie, l'un ou l'autre de ces facteurs de coagulation est déficient. Le processus s'effectue donc beaucoup plus lentement que normalement. Les plaquettes n'arrivent pas à former un caillot permanent, de sorte que, sans traitement approprié, le saignement pourrait se poursuivre pendant des jours, voire des semaines.

L'hémophilie est une maladie transmise génétiquement par les parents. Les gènes responsables de la fabrication du facteur VIII et du facteur IX se situent sur le chromosome X. Comme la femme possède deux chromosomes X, elle peut être porteuse de l'hémophilie sans développer la maladie, ou alors souffrir d'une forme légère d'hémophilie. L'homme, par contre, qui ne possède qu'un seul chromosome X (et un chromosome Y), développe la maladie et souffre généralement des formes les plus graves de l'hémophilie. On constate toutefois, et ce, dans près du tiers des cas, l'absence d'antécédents familiaux d'hémophilie. Dans ces cas particuliers, la maladie résulte d'une nouvelle mutation des chromosomes.
Les saignements des gencives ou de la langue chez les bébés et les ecchymoses fréquentes sont parmi les premiers signes d'hémophilie.
Les saignements de la bouche résultant d'une coupure, d'une morsure et de la perte d'une dent chez l'enfant, de même que les saignements urinaires et les nombreuses ecchymoses et les saignements de nez spontanés sont d'autres symptômes fréquemment observés chez les hémophiles. D'autres types de saignements sont beaucoup plus graves et peuvent mettre la vie de l'hémophile en danger.

Lire l'article original : http://www.lesoleil.sn/archives/article.CFM?articles__id=49355&index__edition=10474