La drépanocytose constitue au Congo, comme dans la plupart des pays africains un problème de santé qui touche essentiellement les enfants. L’épouse du chef de l’Etat congolais a accepté de parrainer l’organisation des Etats-généraux qui se tiendront à Brazzaville du 14 au 17 juin. En prélude à cette manifestation internationale, Antoinette Sassou Nguesso répond aux questions des Dépêches de Brazzaville.

Les Dépêches de Brazzaville : Pourquoi le Congo, par votre intermédiaire et celui de la Fondation Congo assistance, a-t-il décidé de prendre la tête de la lutte contre la drépanocytose en Afrique et dans le monde ?

Antoinette Sassou Nguesso : Nous ne prenons pas la tête, nous servons simplement de relais. Vous savez qu’un Congolais sur quatre est porteur du trait drépanocytaire et deux Congolais sur cent sont drépanocytaires, c’est-à-dire malades. Il s’agit donc d’un véritable problème de santé public. C’est pourquoi nous avons accepté de participer au côté des autres partenaires en accueillant les premiers Etats-généraux de la drépanocytose avec l’accueil du président de la République qui a été très sensible et qui a donné son soutien. Je peux dire que c’est notre contribution à la lutte contre cette maladie endémique mal connue du public, mais que les populations vivent au quotidien.

Les Dépêches de Brazzaville : Vous vous impliquez personnellement, Madame la présidente, dans ce combat planétaire. Quelles réflexions vous ont conduit à la conclusion qu’il est de votre devoir d’agir ainsi ?

Antoinette Sassou Nguesso : Nous pensons que c’est le devoir de tout citoyen du monde face à un mal qui touche l’humanité. C’est aussi mon devoir en tant que mère qui donne la vie parce que cela n’arrive pas qu’aux autres et je profite de mon statut de première dame pour sensibiliser ou toucher les décideurs et les politiques sur le plan national, sous-régional et international car Congo Assistance s’intéresse au couple mère-enfant qui, en dehors d’autres maladies, vit la drépanocytose au quotidien. Il faut apporter un message d’espoir à cette couche de notre société.

Les Dépêches de Brazzaville : Pensez-vous que des Etats-généraux de Brazzaville sortira un véritable plan mondial de lutte contre ce fléau qui frappe de très nombreux pays dans le monde tout particulièrement en Afrique ?

Antoinette Sassou Nguesso : Non, le plan mondial ne sortira pas des ces premiers Etats-généraux. Les experts qui viendront des différentes régions de notre planète et qui connaissent mieux cette maladie soit à travers leurs laboratoires, soit à travers les malades, feront des propositions de résolutions et de recommandations qui seront prises et soumises aux instances habilitées à les entériner et à les faire appliquer par tous les Etats. Pour l’instant, il s’agit de dresser un état des lieux. Ce sont les hommes politiques qui décideront du plan de lutte. Ces Etats-généraux ne seront qu’une étape dans le long combat contre la drépanocytose.

Les Dépêches de Brazzaville : Les pays riches, qui seront représentés par de nombreux experts lors des Etats-généraux de Brazzaville, iront-ils selon vous au delà des vœux pieux et des déclarations d’intention ? Pensez-vous pouvoir les mobiliser à vos côtés ?

Antoinette Sassou Nguesso : Nous pensons qu’il ne faut pas voir ce problème en termes de pays riches et de pays pauvres. Cette maladie existe en effet aussi bien dans les pays pauvres que dans les pays riches. C’est donc à notre avis un problème humanitaire qui a été longtemps ignoré par le public alors que des personnes qui sont avec nous souffrent de cette maladie incurable jusqu’alors. Tous les pays doivent se mobiliser et se serrer les coudes contre la drépanocytose. Nous pourrons la faire reculer, et pourquoi pas la faire disparaître, si les pays qui ont plus de moyens participent à cette lutte au côté des pays moins riches. Ce n’est pas non plus autour de moi que les autres devront se rassembler car c’est ensemble que nous devrons réussir. Et certains pays riches ont déjà répondu à notre appel pour organiser les Etats-généraux.

Les Dépêches de Brazzaville : Quel rôle concret le Congo, notre pays, sera- t-il en mesure de jouer dans la lutte contre la drépanocytose si, comme on peut l’espérer, une prise de conscience générale se fait jour à l’issue des Etats-généraux de Brazzaville ?

Antoinette Sassou Nguesso : Dans la lutte après les Etats-généraux, les populations doivent comprendre que le Congo se trouve dans la zone où la prévalence de cette maladie est la plus élevée. Nous avons initié un projet de reconnaissance aux pays ACP en juillet 2005, à l’Union Africaine et en septembre 2005 aux Nations Unies. Ce projet de reconnaissance vise à inscrire la drépanocytose dans les priorités de santé publique. Nous projetons également, à Brazzaville, la création d’un centre de références pour les prises en charge de la drépanocytose en Afrique centrale. Un autre rôle est la mise en place des plans de lutte contre la drépanocytose au niveau national et international.

Les Dépêches de Brazzaville : Pensez-vous possible, ou même simplement envisageable, une mise en commun des moyens de lutte contre la drépanocytose à l’échelle de l’Afrique centrale ? Et, dans l’affirmative, le Congo parviendra-t-il à mobiliser ses partenaires de la CEMAC et de la CEEAC ?

Antoinette Sassou Nguesso : Nous devons nous y atteler tous parce que la drépanocytose n’est pas seulement une maladie congolaise. On peut la considérer aujourd’hui comme une pandémie. Les différentes statistiques sur cette maladie nous montrent en effet que toute l’Afrique subsaharienne est touchée. De la même manière que les Etats luttent contre la pandémie du SIDA, nous pensons que l’on devrait se mobiliser contre la drépanocytose. Notre souhait est qu’au niveau de la CEMAC les ministres de la Santé, ceux de la Solidarité et de la Famille, à l’instar de leurs collègues des Finances, se réunissent aussi régulièrement que possible pour échanger et mettre ensemble les expériences de chaque pays. Nous l’espérons d’autant plus que les résolutions qui seront adoptées à l’issue des Etats-généraux de Brazzaville devront être relayées dans toute la zone CEEAC et CEMAC.

Les Dépêches de Brazzaville : Pour conclure, quelles réflexions vous inspire le grand événement qui se prépare à Brazzaville, événement dont vous êtes tout à la fois l’inspiratrice et le principal acteur ?

Antoinette Sassou Nguesso : Je ne suis ni inspiratrice, ni actrice principale. Je ne suis qu’accompagnatrice au côté des acteurs principaux qui sont les malades, les parents des malades, les scientifiques et les responsables d’associations de malades. Au-delà de tout, j’ai l’espoir qu’ensemble et avec l’aide et la prise de conscience de tout un chacun nous arriverons à faire reculer cette pandémie.

Propos recueillis par Bélinda Ayessa

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Pr. Samuel Nzingoula : «La drépanocytose n’est pas une fatalité !» - Les dépêches de Brazzaville - Congo - 09/06/2005

Pendant des années, la drépanocytose a tué massivement, et en silence. Aujourd’hui, elle sort enfin de l’anonymat et sera l’objet, dans quelques jours, d’États généraux à Brazzaville. À cette occasion, et pour en savoir plus, nous avons rencontré le professeur Samuel-Nzingoula, chef de service de pédiatrie « grands enfants » au Centre hospitalier et universitaire de Brazzaville.

Les Dépêches de Brazzaville : En quelques lignes, qu’est-ce que la drépanocytose ?

Pr. Samuel Nzingoula : Cette maladie, aussi appelée anémie falciforme, est une affection héréditaire et génétique du sang qui atteint l’hémoglobine, l’un des constituants des globules rouges. Cette anomalie de l’hémoglobine, c’est l’hémoglobine dite “ S ”, qui remplace l’hémoglobine normale, dite “ A ”. Le sujet malade est donc porteur de l’hémoglobine “ SS ” et le sujet transmetteur est de l’hémoglobine “ AS ”. Les globules rouges malades vivent six fois moins longtemps que ceux des gens indemnes ; ils ne peuvent par ailleurs pas fournir pas assez d’oxygène aux organes, ce qui provoque des crises imprévisibles de douleurs très aiguës.

Les Dépêches de Brazzaville : Quelle en est l’origine ?

Pr. Samuel Nzingoula : La drépanocytose a pour origine une anomalie du gène qui dirige la synthèse d’une des chaînes protéiques constitutives de l’hémoglobine. Il faut cependant signaler qu’à côté de l’hémoglobine S, à l’origine de la drépanocytose, on retrouve d’autres hémoglobines anormales, mais qui sont moins fréquentes. En dépit de son caractère pénalisant, cette hémoglobine confère un avantage sélectif par rapport à une autre maladie parasitaire, notamment le paludisme.

Les Dépêches de Brazzaville : Comment se transmet la drépanocytose ?

Pr. Samuel Nzingoula : C’est une maladie héréditaire, elle est donc transmise par les parents à leur enfant, à la condition que les deux parents soient porteurs du gène. La maladie est dite récessive et autosomale, ce qui signifie qu’elle atteint aussi bien les garçons que les filles.

Les Dépêches de Brazzaville : Dans quelles zones géographiques la rencontre-t-on actuellement ?

Pr. Samuel Nzingoula : Autrefois, cette maladie était méconnue, et même négligée ; elle ne concernait que l’Afrique Noire et les Caraïbes. Mais aujourd’hui, avec le métissage, elle est la première maladie génétique au monde et plus de 50 millions de personnes en souffrent.

Les Dépêches de Brazzaville : Existe-t-il une population plus particulièrement affectée maladie ?

Pr. Samuel Nzingoula : Oui, les jeunes enfants, plus sensibles aux complications multiples qui découlent de cette maladie. Mais elle touche également les adultes, ainsi qu’on l’observe dans les services d’hématologie.

Les Dépêches de Brazzaville : Que dire à ceux qui pensent que la drépanocytose est une fatalité ?

Pr. Samuel Nzingoula : Qu’ils se trompent ! La drépanocytose n’est pas une fatalité. Elle est accessible à une prévention primaire (notamment par l’information, la sensibilisation des populations et le conseil génétique) et semble maintenant en passe d’être connue : l’augmentation du nombre de malades en Occident ou aux États-Unis pousse à la recherche des traitements plus efficaces.

Les Dépêches de Brazzaville : Quelles précautions peuvent prendre deux sujets partiels avant la naissance d’un enfant qui pourra être déclaré total ?

Pr. Samuel Nzingoula : Les parents drépanocytaires doivent être prévenus des risques encourus lorsqu’ils s’engagent à faire un enfant. C’est la raison pour laquelle il doit y avoir une politique d’information et de prévention plus forte, car la découverte tardive de la maladie est lourde de conséquences chez les parents. Elle a souvent un redoutable impact psychologique dans les familles et peut notamment aboutir au divorce. De façon générale, il faut faire plus d’information ; ainsi, si les parents étaient mieux sensibilisés sur les nombreuses et imprévisibles complications que risque leur enfant – et en particulier sur les moyens de les détecter – la qualité de vie du malade s’en trouverait sensiblement améliorée.

Les Dépêches de Brazzaville : Comment garantir la survie des drépanocytaires ?

Pr. Samuel Nzingoula : Simplement : par une prise en charge efficace.

Les Dépêches de Brazzaville : Existe-t-il un traitement approprié de la maladie ?

Pr. Samuel Nzingoula : À l’instar des autres maladies génétiques, un traitement radical de la drépanocytose n’est pas encore disponible, mais l’espoir existe. Aujourd’hui, concrètement, nous avons besoin d’équipes éducatives capables d’informer sur les mesures d’hygiènes qu’il faut prendre et d’inciter les enfants ou les parents drépanocytaires à bien respecter les conseils donnés par leur médecin (éviter les pièces mal aérées, les fortes températures, beaucoup boire, etc.). il nous faut aussi pouvoir placer ces malades dans des conditions sanitaires compatibles avec leur maladie.
Il est fondamental que les sujets malades puissent bénéficier d’une prise en charge précoce, idéalement dès la naissance, et d’un suivi à vie pour pouvoir mener une existence proche de la normale. Cependant, cette prise en charge nécessite le plus souvent un financement permanent, des infrastructures appropriées, un personnel médical bien formé. Dans les pays pauvres, où la maladie est plus fréquente, on remarque que cette prise en charge onéreuse reste essentiellement supportée par les patients et leurs familles alors que leurs conditions de vie normales sont déjà bien difficiles…

Propos recueillis par Rock Ngassakys

La drépanocytose en chiffres :
• Première maladie génétique au monde, elle touche directement 50 millions de personnes.
• Sur le seul continent africain, on estime que 30 % de population sont hétérozygote.
• En Afrique de l’Ouest, 5 à 20 % de la population sont porteurs de la forme AS, la moins grave, tandis que dans certains pays d’Afrique centrale (comme le Congo Brazzaville, la République démocratique du Congo ou le Nigeria), on estime que 40 % des enfants sont atteints de la forme SS, la plus dangereuse !
• Au Congo, sur une population de 3 millions d’habitants, près de 70 000 personnes sont porteuses de la maladie, soit 2 % de la population.
Pour cause de négligences, ces chiffres continuent inexorablement d’être revus à la hausse.

La maladie de la douleur
Les manifestations de la maladie sont parfois très sévères, car les drépanocytaires sont affectés d’une anémie très grave liée à la destruction précoce de leurs hématies affaiblies. Il en résulte :
• Des crises de douleur aiguës, imprévisibles et incompréhensibles pour l’entourage.
• Des infections à répétition.
• Une déshydratation favorisée par l’augmentation de l’activité physique, les diarrhées, les fortes chaleurs, la fièvre.
Certaines séquelles de la maladie sont à ce point invalidantes qu’elles peuvent gravement entraver la croissance de l’enfant, sa scolarité ou toute la vie socioprofessionnelle de l’adulte.

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Etats généraux de la drépanocytose : Un enfant drépanocytaire bien vacciné accroît fortement ses chances de survie - Les dépêches de Brazzaville - Congo - 09/06/2005

Responsable de la zone Afrique francophone pour le laboratoire Sanofi Pasteur à Paris, le docteur Jean-Antoine Zinsou sera présent lors des premiers états généraux de la drépanocytose de Brazzaville. Interview.

Les Dépêches de Brazzaville : En quoi consiste votre activité au sein de Sanofi Pasteur ?

Jean-Antoine Zinsou : Je suis responsable de la zone Afrique francophone qui couvre une bonne quinzaine de pays d’Afrique centrale et d’Afrique de l’Ouest. Mon rôle consiste à coordonner nos activités et à définir notre stratégie sur la zone afin que nos équipes contribuent le plus efficacement possible à la prise de conscience des populations sur l’intérêt de la vaccination dans la protection contre les maladies infectieuses.

Les Dépêches de Brazzaville : Vous allez participer aux premiers états généraux de la drépanocytose au Congo. En quoi consistera la participation de Sanofi Pasteur lors de ces assises ?

Jean-Antoine Zinsou : La participation de Sanofi Pasteur doit être perçue comme l’un des chaînons d’une vaste série d’actions entreprises dans le monde entier en général, et en Afrique en particulier, non seulement pour sensibiliser, éduquer et communiquer sur l’utilité de la vaccination, mais aussi pour soutenir toute action visant à améliorer le bien-être des populations, notamment les plus vulnérables. Sanofi Pasteur entend donc soutenir ces états généraux en apportant aux organisateurs un soutien financier et en faisant un don de vaccins pneumo 23. Nous avons choisi ce vaccin parce que les infections à pneumocoques peuvent être lourdes de conséquence chez le drépanocytaire ; de nombreuses études ont par ailleurs montré l’efficacité de ce vaccin dans ce type d’infections. Il est donc fortement recommandé chez ces malades. Nous prendrons par ailleurs une part active dans la réflexion qui se tiendra au cours des forums. Enfin, par le biais d’un stand que tiendra par notre représentante locale, nous assurerons la promotion de certains vaccins fortement recommandés chez les drépanocytaires.

Les Dépêches de Brazzaville : Quels médicaments fabriquez-vous pour les personnes atteintes de drépanocytose ?

Jean-Antoine Zinsou : Sanofi Pasteur est un fabricant de vaccins et le drépanocytaire, tout comme l’ensemble des populations, a besoin d’être correctement protégé contre des maladies infectieuses pour lesquelles des vaccins très efficaces existent. En plus des vaccins habituels administrés dans le cadre des programmes élargis de vaccination appliqués par chaque État, le drépanocytaire doit bénéficier d’une protection contre les infections à pneumocoques, à Haemophilus Influenzae type b, à salmonelles et à méningocoques.

Les Dépêches de Brazzaville : Quels en sont les bénéfices pour les malades drépanocytaires ?

Jean-Antoine Zinsou : La première cause de décès durant la première année de la vie d’un enfant drépanocytaire est infectieuse. Les vaccins étant une arme très efficace contre les maladies infectieuses, il va sans dire qu’un enfant drépanocytaire bien vacciné est un enfant qui accroît ses chances de survie. Si on prend le cas des infections à pneumocoques, l’enfant drépanocytaire est mille fois plus exposé que l’enfant non drépanocytaire … Les méningites à Haemophilus Influenzae de type b sont 116 fois plus fréquentes chez l’enfant drépanocytaire. De plus, comme si ça ne suffisait pas, l’enfant drépanocytaire fait plus souvent des formes sévères ou compliquées que l’enfant non drépanocytaire. Il y a donc un réel intérêt à mettre un accent particulier sur la vaccination du drépanocytaire puisque, grâce à la vaccination, on lui évite bien des souffrances physiques et psychologiques. D’autre part, en le protégeant contre ces maladies infectieuses, on lui permet d’avoir une scolarité beaucoup plus fluide. Pour les parents qui travaillent, cela signifie moins de visites chez le médecin, moins d’hospitalisation, et donc moins d’absentéisme professionnel.

Les Dépêches de Brazzaville : La drépanocytose est encore très mal prise en charge dans les pays où elle est la plus présente. Quelle stratégie allez-vous adopter pour que vos produits soient disponibles, notamment en Afrique ?

Jean-Antoine Zinsou : En fait, nous sommes impliqués depuis très longtemps dans la vaccination des enfants drépanocytaires. Non seulement les vaccins dont ils ont besoin ont été enregistrés dans les pays africains, mais, en plus, nous avons déjà participé à plusieurs campagnes d’information, de sensibilisation ou d’éducation sur la drépanocytose. À plusieurs reprises, au cours des années précédentes, nous avons accompagné des réunions de spécialistes de la drépanocytose et nous avons aidé certains centres de prise en charge des drépanocytaires à mettre en place une propharmacie pour que le vaccin soit directement accessible au patient au niveau du centre. Au vu des résultats obtenus, nous ne pouvons que continuer dans cette direction.

Les Dépêches de Brazzaville : Comment envisagez-vous l’avenir des patients atteints de drépanocytose en Afrique ?

Jean-Antoine Zinsou : Je suis optimiste : cette réunion de consensus témoigne que nous allons dans la bonne direction. Je pense aussi que le vaste programme de sensibilisation entrepris par l’OILD va favoriser la mobilisation des donateurs et donc permettre aux drépanocytaires d’accéder à des structures et à des soins de qualité.

Les Dépêches de Brazzaville : Les infections sont les premières causes de mortalité des enfants drépanocytaires ; pouvez-vous participer à des programmes visant à faire diminuer ce fort taux de mortalité en Afrique ?

Jean-Antoine Zinsou : Le laboratoire Sanofi Pasteur ne s’est jamais contenté de fournir des vaccins de qualité. Il s’est régulièrement impliqué dans la sensibilisation et l’éducation des populations afin de faire reculer l’incidence des maladies infectieuses. Par ailleurs, nous organisons souvent des séances de formation des médecins et des paramédicaux sur différents thèmes, parmi lesquels figure la drépanocytose. Il nous est même arrivé d’accompagner des campagnes de vaccinations soit en fournissant des vaccins, soit en aidant à la résolution des problèmes logistiques. Il n’y a aucune raison que nous nous arrêtions en si bon chemin. Nous restons donc disposés à soutenir des programmes intéressants, mais, hélas, nos moyens ne sont pas illimités.

Les Dépêches de Brazzaville : Que pensez-vous de l’urgence sanitaire que représente la drépanocytose dans les pays du Sud ?

Jean-Antoine Zinsou : Je pense qu’il est grand temps que les Africains, dans ce domaine comme dans de nombreux autres, se mettent ensemble pour faire avancer les choses dans la bonne direction. La détermination des associations de drépanocytaires couplée à l’engagement des spécialistes devrait permettre d’éveiller l’intérêt des politiques afin que la prise en charge de la drépanocytose devienne une priorité de santé publique dans les pays africains. Ce n’est pas aux gens du Nord de venir se battre à la place des gens du Sud. La politique de la main tendue a ses limites et il est temps que les peuples du Sud prennent à bras le corps des problèmes comme celui-ci, afin d’y apporter les solutions les mieux adaptées au contexte. Si les spécialistes africains de la drépanocytose arrivent à s’unir au-delà des frontières dans un même combat, ils éviteront que l’urgence ne se transforme en drame et ils permettront aux millions de drépanocytaires africains de connaître une vie meilleure, débarrassée des angoisses et des souffrances qui bouleversent la vie de tout drépanocytaire mal suivi.

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