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Revue de presse de APIDPM Santé tropicale

Les médecins ont guéri sa maladie de la drépanocytose. Pourquoi souffre-t-elle encore?

17/09/2024 - nature africa - Afrique

Les thérapies géniques et cellulaires apportent un nouvel espoir aux personnes atteintes de troubles génétiques, mais le rétablissement peut être complexe et le soutien à long terme reste rare.

Pendant la majeure partie de sa vie, la routine quotidienne de Genesis Jones’s tournait autour de sa maladie, le trouble sanguin douloureux connu sous le nom de drépanocytose. Chaque fois qu'elle quittait la maison, elle passait en revue une liste de contrôle mentale: avait-elle ses analgésiques? Quel était son niveau d'énergie? Serait-elle capable de passer la journée?

Jones, qui vit à Grand Prairie, au Texas, aspirait à se libérer de la menace constante d'une crise de douleur sévère ou d'un accident vasculaire cérébral. Ainsi, en 2020, elle a opté pour le seul remède potentiel à l'époque: une greffe de sang cellules souches d'un donneur sans maladie. Elle a passé six mois à se préparer à la procédure, y compris des semaines de radiothérapie, de chimiothérapie et un long séjour à l'hôpital pour détruire ses propres cellules souches sanguines et faire de la place pour les cellules données par sa mère. La procédure a guéri sa drépanocytose, et elle est reconnaissante.

“It’s great to have that pain and anxiety lifted,” dit-elle. “Mais il’s not the end of the story.”

Moins d'un mois après sa greffe, Jones a appris qu'elle avait un cancer, un risque connu du traitement. Trois autres cycles de chimiothérapie et d'autres traitements ont conduit son cancer en rémission, mais elle souffre toujours de douleurs chroniques dans le dos et les jambes causées par des décennies de lésions tissulaires et nerveuses causées par la drépanocytose.

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