A Madagascar, la lutte contre la drépanocytose, qui avait fait des avancées majeures, rencontre des difficultés et des défis à relever. L’association Lutte Contre la Drépanocytose à Madagascar (LCDM), qui est une figure de proue de la lutte, célèbre cette année, ce jour, 12 Mars 2025 ses vingt ans de combat. Pascale Tuseo Jeannot, présidente fondatrice de cette association nous a accordé une interview en retraçant l’année de lutte contre cette maladie qui continue de faire des victimes à Madagascar.

Midi Madagasikara : En vingt ans d’existence et de lutte, que pensez-vous de la situation actuelle de la drépanocytose à Madagascar ?

Pascale Tuseo Jeannot (PTJ) : Madagascar étant une île, avec des communautés endogames et des régions enclavées, de nombreux porteurs sains ignorent leur statut et ne découvrent la maladie qu’au moment du diagnostic douloureux chez leurs enfants. La situation de la drépanocytose à Madagascar est dramatique. Elle est d’autant plus douloureuse pour nos organisations et les acteurs engagés depuis 2022 dans l’élaboration du plan stratégique triennal, car nous avions enfin un programme national innovant et durable, intégrant des actions transversales entre ministères et une capitalisation des compétences. Ce cadre aurait permis de sécuriser les investissements et d’améliorer la coordination des initiatives, évitant ainsi les doublons.

Malheureusement, les traitements d’entretien et l’accès aux soins restent hors de portée pour des milliers de familles. Les vaccinations obligatoires et spécifiques aux drépanocytaires ne sont pas réalisées et sont souvent indisponibles à Madagascar. De plus, les avancées obtenues en matière de sensibilisation et de dépistage rapide, qui auraient dû devenir des pratiques de routine, sont aujourd’hui quasiment à l’arrêt. Depuis plus d’un an, les actions que nous menons reposent uniquement sur la générosité des membres, des bienfaiteurs de la diaspora malgache et d’autres donateurs. Cette situation est inacceptable du point de vue humain dans un contexte où on nous rappelle sans cesse que le capital humain doit être prioritaire, alors que nous disposons d’un véritable cadre pour agir efficacement.

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